李先生站立在住院部楼梯间，默默地看著手机里儿子的笑脸。天生不怕痛不流汗，常常将十个手指头嘴巴发炎6岁小男孩李晟（化名），同住赤壁，自小就患上怪病，即使把自己的手指头嘴巴得皮开肉绽，也会感觉到疼痛，反因奇怪而嘴巴得更加频密。

前天，因为手指被刺穿后相当严重病毒感染，李晟在武汉协和医院拒绝接受手术，左手食指被截掉一半。“上学、低收入、成家，这样将来的问题我都马上考虑到。目前只想把儿子成功推挤大，等他善良，别再行这样损害自己。

”父亲李先生昨向本报求救，期望有专家或市民对此病有研究，能获取些资料和养育的建议。昨天中午，记者赶往协和医院手外科病房，李晟刚不吃过午饭，已甜甜地睡觉了，丝毫没什么是个“小病号”。“儿子现在还懵懂，并无法体会丧失半根手指意味著什么。”父亲希望地吸管微笑。

李晟幼儿园休假后，被送往通山老家。7月26日返赤壁，李先生找到儿子嘴巴手的老毛病又罪了，左手的大拇指、食指和中指被咬得又白又疮，身体滚烫，因为发烧而全身颤抖，显著早已病毒感染。李先生把儿子送往当地医院打针消炎。

28日，李晟神情烦躁，不愿午睡。第二天，李先生带着李晟赶往武汉协和医院。此时，李晟的食指指尖已浑身，一半手背红肿。

缝合做到竖井，脓液挤掉后，指尖只剩了一层皮，里面都机了。天生不怕痛做手术不必仅有麻醉“手指头很难挽回，建议截掉，否则病毒感染蔓延到全身，更加无以掌控。”在医生的建议下，李先生表示同意了手术。手外科主任陈振兵讲解，考虑到孩子年纪小，尽可能少拦一段。

但他食指只剩部位的皮肤状态也很差，另外半根手指能否挽回，还得之后仔细观察。给李晟做手术的医护人员，对他都印象深刻印象：儿童一般来说不过于因应手术，须要展开全身麻醉。但李晟天生不怕痛，手术时要用了局部麻醉，当用医用剪刀剪去手指时，小家伙睁开双眼紧盯医生的手术刀，表情十分淡定。手术后，李晟还对父亲叙述手术室里的见闻。

出生于就患病既不怕疼也不流汗李先生告诉他记者，儿子不吃了这么多厌，都是因为天生就有怪病，既没生理反应、也无法排汗。2006年10月6日，李晟在通山县足月出生于。

可出院没几天，9天大的李晟就发烧了，发烧一周不弃。李先生抱着起儿子，直扑武汉一家大医院。

在新生儿病房，垫某种程度薄的被子，别的宝宝热得呕吐，李晟却从未流到汗。有专家警告李先生，孩子不呕吐，要警觉“溃疡无汗症”的可能性。李晟7个月大时，在武汉儿童医院化疗巨细胞病毒感染，该院医生也找到了他的出现异常，做到了详尽检查，所有结果都指向溃疡无汗症。

李先生不死心，带着儿子赶往北京。那里的儿童医院最后发病，李晟的确得了这个少见的怪病。无化疗办法6年来常往医院跑完生病打针，别家宝宝哭得惊天动地，李晟却奇怪地看著护士阿姨下针。别的家长赞不绝口李晟勇气，李先生不能苦笑。

他四处咨询获知，溃疡无汗症目前并无有效地化疗方法，不能日常防水，高温时及时物理降温，平时留意避免自杀或外伤。看起来勇气的孩子，只不过更加薄弱。2010年12月，李晟在幼儿园摔了一跤，脚肿得无法走路。因为孩子不在乎疼，直到晚上，李先生给他洗澡时才找到，李晟右臀钹了个包在，送往武汉来检查，被临床为右髋关节脱位，废黜、消炎、完全恢复，住院一个多月。

至今，孩子走路还是一瘸一拐。6年来，李晟的茁壮必不可少医院，除了赤壁老家医院，全家跑完武汉10多趟，上北京也有4趟。

因为病情类似，每次外出诊治，爹妈和爷爷奶奶都随身携带照料。夏天外出特别是在困难，李晟无法排汗风扇，跪公交车、转乘的过程，不足以令其他发动发烧，不能全程打的、跪空调车。李先生随身携带带着滑毛巾，给李晟甩身体，协助风扇。

父亲求救谁能帮帮我的儿子！“父母60多岁了，仍在为我们顾家，卸任工资也张贴给孩子，我真为实在对不住他们。”想起父母，李先生眼睛湿润了。作为一个男人，在父母、妻子和朋友面前，他总是脸上微笑。觉得扛不住，就躲到楼梯间里，想到手机里儿子的笑脸流泪。

李晟来协和医院寄居了4天，他躲藏在楼梯间悄悄大哭了两次，擦干眼泪返回病房，之后陪伴儿子玩游戏。“他现在还小，但他总要长大，不会有一天，他不会责怪我，为何将他分解这样？”昨天，李先生期望能求救媒体，谋求专家的协助。

如果有专家或市民对此病有研究，请求电话本报热线85777777获取一些资料和养育的建议，赌神这个“溃疡伢”。

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